UN PERCORSO ESISTENZIALE CON LE PERSONE

CON DISABILITA’ PSICOFISICA ED ESISTENZIALE

Dopo quasi 20 anni di servizio per e con le persone con disabilità sono arrivato alla conclusione che oggi le Comunità Alloggio e i Centri Diurni non sono più la risposta adeguata alla sofferenza psicofisica.

Tali esperienze, già nella fine degli ‘60 sono state la risposta rivoluzionaria alle necessità e ai bisogni dei disabili e dei loro familiari, che anticipavano in maniera propedeutica quella che formalmente è stata la chiusura dei manicomi avvenuta con la cosiddetta Legge Basaglia nel 1978.

Le persone con disabilità hanno così iniziato a vivere nella libertà e nella gioia esperienze di socializzazione (prima impensabili) con l’aiuto ed il servizio di moltissimi volontari e di obiettori di coscienza.

Per molti anni e ancora oggi si guarda alle Comunità Alloggio e ai Centri Diurni come una risposta positiva alla emarginazione di tante persone che altrimenti non avrebbero la possibilità di vivere spazi e vissuti di socializzazione e di relazione profonda, che sicuramente lo sono state.

Le strutture nelle quali vengono relegate le persone con disabilità hanno, per lungo tempo costituito l’unica risposta che si è riuscita ad immaginare per consentire a queste persone di rimanere in vita.

L’alternativa era ed è vivere in famiglia, il che a volte è impossibile, e alle condizioni attuali comporta sempre il prezzo altissimo della schiavitù imposta ad un altro componente della famiglia, delegato a provvedere alle necessità della persona con disabilità.

Altre soluzioni “intermedie” sono comunque insoddisfacenti, infatti convivere con altre persone non per scelta, ma a causa della mancanza di servizi, equivale a stare in istituto.

Così, in questo ultimo anno, vivendo al suo interno l’esperienza dell’Aquilone, ho potuto constatare con sofferenza che la Comunità Alloggio e il Centro Diurno non è più la risposta adeguata alle mutate esigenze e ai mutati bisogni delle amiche e degli amici con disabilità, anzi l’esperienza si mantiene in vita per gli stipendi agli operatori, generando un peggioramento della loro sofferenza che si manifesta con l’insofferenza al clima restrittivo e chiedendo con forza un modo nuovo di vivere la propria esistenza. Oggi, purtroppo, queste realtà nate per “guarire” da una sofferenza, ne stanno creando delle nuove rispetto ai nuovi bisogni frustrati.

Le persone con disabilità vogliono crescere in abitazioni, andare nelle scuole della zona, usare lo stesso bus, fare lavori che siano in linea con la loro educazione e le loro capacità.

A questo punto è importante che faccia un’ulteriore premessa a quella che è stata la mia conclusione dopo queste riflessioni, quando parlo di disabili, intendo dire le persone non autosufficienti in genere, persone con handicap psichici, fisici, ed ancora, anziani, bambini. E’ fondamentale, considerare la possibilità di estendere, di allargare i confini della disabilità, fare in modo che questi siano sempre più diffusi (sfumati) per capire quanto queste problematiche possono esserci vicine.

Sono, quindi, arrivato, oggi, alla conclusione che è urgente restituire alle persone con disabilità la capacità di decidere ed operare per abbattere le barriere che le separano dalla vita civile e migliorare i servizi a loro dedicati sullo slogan “Niente sui disabili senza i disabili”.

Per fare ciò parto da tre principi che sono ormai alla base di qualsiasi intervento per le persone con disabilità:

1) Le persone con disabilità non sono libere e sono desiderose di esserlo;

2) Le persone con disabilità hanno capacità per cercare di costruire la propria felicità e di costruire in libertà la propria vita;

3) Le persone con disabilità hanno capacità per condurre una lotta comune verso una società di diritti per tutti e non di privilegi per alcuni.

Tenendo presente questo, le persone con disabilità potranno essere soggetti attivi del diritto e non soltanto oggetti di cura e di tutela.

Per riuscire a realizzare questo cambiamento della realtà occorre trovare la forza e l’intelligenza per essere voce che grida a chi detiene il potere: libertà e diritti per i disabili.

In questo senso, sono convinto che perseguendo l’autodeterminazione delle persone con disabilità, si aprono spazi di libertà per tutti.

Avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di svolgere attività di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità.

Intendo, perciò, proporre l’apertura di un laboratorio che lavori su questi aspetti, che abbia come obiettivo la “costruzione” di unità residenziali, nuclei familiari, gruppi appartamento, e ciò non vuol dire, però, cancellare, chiudere, le esperienze di Comunità Alloggio e di Centri Diurni, ma trasformarle in strutture che “formeranno al cambiamento”. Esse avranno il compito di preparare coloro che ne hanno bisogno, o vivere il più possibile in autonomia, bisogna che si rinnovino dal di dentro, in un processo evolutivo e assolutamente non distruttivo. Ed ancora mi preme sottolineare che, tale proposta non intende e non vuole assolutamente cambiare semplicemente nome o faccia all’attuale ghettizzazione (seppur ammorbidita)…….ed è a questo punto che vi presento il “Compagno per L’Autonomia”.

Compagno per l’Autonomia

Il primo e più importante aiuto di cui le persone con disabilità necessitano per la loro libertà e per uscire dalla condizione di subalternità e di emarginazione è il Compagno per l’ Autonomia.

Esso, oggi, rappresenta per me la condizione indispensabile senza la quale è impossibile parlare di uguali diritti e di autodeterminazione e grazie alla quale istituti, luoghi speciali e segregazione domestica diverrebbero inutili.

E’ una figura professionale diversa da quello che è oggi in Italia l’Assistente Domiciliare, sia per formazione che per metodi di assunzione e di gestione. E’ una figura preparata a rispettare i principi per la vita indipendente, tutelata da contratti dignitosi, assunta in forma diretta o consociata dalle persone con disabilità, addestrata dalle stesse persone con disabilità a svolgere le funzioni con esse pattuite.

Soltanto rispettando queste indicazioni è possibile organizzare l’autonomia personale in modo da consentire la massima libertà di scelta, e quindi a rendere possibile ad ogni singolo utilizzatore di questi servizi il poter scegliere:

DA CHI FARSI AIUTARE, COME FARSI AIUTARE, QUANDO FARSI AIUTARE.

Ogni compromesso in questo campo significa fallire, e per una persona con disabilità che non veda riconosciuto questo diritto è come stare in istituto o in prigione.

Il Comune di Formia può essere a livello nazionale il comune che fa di questo progetto una scommessa perché le persone con disabilità possano vivere la vera autonomia e la vera libertà.

Il laboratorio di tale progetto dovrà prevedere innanzitutto:

1) Campagna di educazione alla Solidarietà cittadina come premessa fondamentale, conditio sine qua non.

2) Comitato per l’abbattimento delle barriere architettoniche.

3) Fondare una Scuola di Formazione per Compagni per

l’Autonomia (il SACA).

4) Ufficio Comunale per l’Autonomia per l’assistenza legale, fiscale o di altro genere.

5) Trasformazione degli attuali Centri diurni e delle attuali Comunità alloggio in luoghi di preparazione all’autonomia

Naturalmente l’Ufficio collaborerà con gli enti governativi per l’abbattimento delle barriere architettoniche, il miglioramento delle infrastrutture esistenti, per la promozione di nuove leggi comunali, per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sul tema della disabilità.

Il Comune di Formia deve impegnarsi a garantire alloggi a fitti bloccati, tariffe agevolate per il telefono, tariffe ridotte anche per mezzi di trasporto urbani e buoni municipali per i taxi; deve impegnarsi per l’abbattimento di tutte le barriere architettoniche. Si comincia dagli edifici pubblici: locali, cinema, teatri, musei, alberghi.

Anche i condomini devono attrezzarsi per rendere gli stabili facilmente accessibili.

Bisogna impegnarsi per raggiungere l’integrazione nella società a pieno titolo per i diversamente abili che non vogliono vivere di assistenza ma raggiungere l’autosufficienza.

Infine bisogna impegnarsi per le pari opportunità con tutti gli altri cittadini, rifiutando la logica assistenzialista.

Di seguito si chiariscono i punti (1,2,3,4,5,) di cui sopra

1) CAMPAGNA di SOLIDARIETA’

- Organizzazione di un convegno aperto a tutti i cittadini per presentare il progetto, all’interno del quale verrà affrontato il tema della solidarietà

- Coinvolgimento delle scuole con l’obiettivo di stimolare i giovani rendendoli “mediatori” privilegiati per far arrivare la voce della solidarietà in ogni famiglia. Verrà presentato dapprima il progetto agli insegnanti, successivamente gli studenti dovranno lavorare sulle proposte principali del progetto, proponendo diverse modalità per promuovere la solidarietà cittadina nei confronti delle persone con disabilità. In particolar modo per promuovere la solidarietà dei condomini, per promuovere un vicinato attivo, nei confronti di una possibile implementazione del progetto “gruppi appartamento” all’interno degli edifici in cui essi stessi vivono.

- Ricerca di sponsor ufficiali del progetto es: banca, gruppi immobiliari, gruppo di telecomunicazione fissa o mobile, ecc.

- Realizzazione di un filmato esplicativo da proiettare nei cinema della zona come spot pubblicitario (es: si bussa alle porte dei cittadini e spieghiamo loro che cosa stiamo facendo, chiediamo se sarebbe disposto a rendersi disponibile qualora dovesse aver come vicino di casa una persona con disabilità, ecc.), pubblicità radiofonica (almeno a livello locale), pubblicità su carta stampata.

- Promuovere sinergie con le Associazioni di Volontariato presenti nel territorio.

- Punti informazione nelle piazze, in cui possa accedere come volontario chiunque voglia partecipare alla campagna per la solidarietà. Attraverso questi si intende arrivare a coloro che diversamente non presterebbero attenzione a tali tematiche.

- Ragazzi sandwich (volontari) che distribuiscono depliant informativi sul progetto “Compagni per l’autonomia”.

2) COMITATO PER L’ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE

- Realizzazione di un comitato per l’abbattimento delle barriere architettoniche che si occuperà di gestire i contatti con l’ente comunale, provinciale, regionale, nazionale, preposto a tale funzione.

- Dovrà essere costituito da professionisti del settore oltre che da persone competenti in materia di disabilità, e soprattutto da persone esse stesse disabili, per la necessità di avere un confronto che sia concreto, e per garantire alle fasce più deboli una rappresentanza che dia realmente voce alla richiesta delle loro esigenze.

- Il Comitato avrà inizialmente la necessità di effettuare incontri frequenti per dare modo di avviare i lavori in tempi brevi, successivamente si riunirà periodicamente per effettuare dei follow-up di convalida.

3) SCUOLA di FORMAZIONE (o di ADDESTRAMENTO)

PER “COMPAGNI PER L’AUTONOMIA” S.A.C.A.

L’obiettivo della scuola sarà quello di formare dei “compagni per l’autonomia”, ossia persone specializzate nel sostegno non alla persona, ma all’autonomia della persona con particolari bisogni, non si intende quindi formare dei professionisti nell’idea assistenzialista.

Il compagno per l’autonomia avrà il compito di “tutorare”, nei tempi che successivamente verranno specificati, gli appartamenti.

Dovrà inoltre favorire (in azione congiunta agli esperti) la piena consapevolezza della gestione del sé e del proprio contesto abitativo, incentrando l’attenzione sul sistema delle regole condivise insieme agli altri ospiti del gruppo appartamento.

Dovrà, inoltre, favorire (in azione congiunta agli esperti) il processo di socializzazione ed integrazione con il territorio attraverso le reti amicali, familiari, possibilmente lavorative, avente come meta finale una piena reintegrazione nel tessuto sociale e al fine di acquisire il diritto alla cittadinanza.

Sarà formato un comitato per la costituzione della scuola e nello specifico per l’organizzazione didattica e logistica (monte ore, docenti, insegnamenti, laboratori, tirocini); quindi, costituzione di un direzione scientifica, direzione generale, segreteria didattica.

Si farà richiesta di riconoscimento (almeno regionale).

Ricerca sede della Scuola (possibilmente creazione di un “polo compagni per l’autonomia” all’interno del quale sia possibile trovare tutti gli uffici utili)

Si scriverà una bozza di quello che sarà necessario prevedere nella scuola, e quello su cui bisogna ragionare.

(ovviamente tutto ciò è solo un appunto da tenere da parte, da sistemare e successivamente presentare all’interno del progetto. Insegnamenti/ aree di studio: elementi di psicologia, elementi di diritto, economia domestica, igiene, elementi di informatica, psicologia della comunicazione o la PNL. Tot ore teoriche. Tot ore pratiche. Laboratori. Tirocini da prevedere presso i Centri diurni e le Comunità alloggio locali. Tutor. Metodologia. Verifica. Destinatari –Requisiti di ammissione – iscrizione. Diploma / riconoscimento ufficiale).

4) UFFICIO COMUNALE PER L’AUTONOMIA

Tale ufficio avrà come obiettivo:

a) informare le persone sul progetto, sulla possibilità di parteciparvi (es: come le persone diversamente abili possono accedere a tale servizio);

b) espletare assistenza/consulenza legale;

c) espletare assistenza/consulenza fiscale;

d) espletare assistenza/consulenza di altro genere.

Gli utenti saranno sia coloro che fanno parte dei gruppi appartamenti, sia le persone diversamente abili che non rientrano nei criteri di assegnazione a tale servizio.

- L’assistenza verrà effettuata a titolo gratuito

5) TRASFORMAZIONE DEI CENTRI

Con il termine trasformazione si intende in realtà una evoluzione, ossia, si richiede a tali strutture di effettuare un cambiamento soprattutto in termini di mentalità e di “Vision”.

OVVIAMENTE QUESTO PUNTO E’ ANCORA DA TERMINARE……

Prof. Salvatore Gentile

Formia 15 marzo 2010

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